Afectados de mastocitosis organiza una jornada informativa sobre las enfermedades raras en Albacete
La Fundación Española de Enfermos de Mastocitosis organiza el próximo dÃa 24 de marzo de 2010 en el salón de actos de la Escuela de Magisterio de Albacete una “Jornada de estudio y debate sobre las enfermedades raras: marco polÃtico, jurÃdico, sanitario y social”.
El objetivo es trasladar a la administración que las Enfermedades Raras son una prioridad social y sanitaria y conocer de nuestros principales polÃticos a nivel sanitario cómo se implementará y pondrá en práctica la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras aprobada en junio de 2009.
Asimismo, la Jornada pretende ser un encuentro de los representantes de las asociaciones de enfermedades raras, sus pacientes, familiares y afectados, con la idea final de sumar y aunar todos nuestros esfuerzos en objetivos comunes y resolución de problemas y déficits que a todos nos afectan, independientemente de la peculiaridad de nuestra enfermedad…
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Fuente: medicosypacientes.com (22 de marzo 2010)
