Reunión del Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la Unión Europea
La primera reunión del Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la Unión Europea (EU Committee of Experts on Rare Diseases -EUCERD) tuvo lugar en Luxemburgo los dÃas 9 y 10 de diciembre de 2010.
El Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la Unión Europea (EUCERD) celebró su primera reunión en Luxemburgo los dÃas 9 y 10 de diciembre de 2010. Establecido oficialmente en noviembre de 2009, su función es asesorar a la Comisión Europea en la preparación y ejecución de actividades en el ámbito de las enfermedades raras. Entre sus componentes destacan representantes de los paÃses miembros, de las asociaciones de pacientes, de la industria farmacéutica y de la investigación. La representante del estado español es Concha Colomer, Subdirectora de la Oficina de Planificación Sanitaria y Calidad del Ministerio de Sanidad, PolÃtica Social e Igualdad.
En la reunión, en la que Ségolène Aymé de Orphanet fue elegida presidenta del comité para los dos primeros años, Antoni Montserrat (representante de la DG Sanco) propuso una hoja de ruta para la aplicación de las polÃticas comunitarias en ER a lo largo del periodo 2010-2013 y se discutieron, entre otras cuestiones, las actividades a las que el comité presta apoyo cientÃfico y la situación del proyecto Europlan que incluye la implementación de los planes o estrategias nacionales para las ER.
En el encuentro se acordó enviar una carta a todos los paÃses miembros instándoles a desarrollar un plan para sus pacientes con ER antes de 2013. También se definirán tres grupos de trabajo dentro del Comité y se pondrán en marcha talleres a desarrollar a lo largo de 2011. La siguiente reunión de EUCERD se celebrará en marzo del próximo año.
