Calidad en el SNS » Enfermedades raras http://blog.plandecalidadsns.es Blog del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud Thu, 09 Sep 2010 11:34:35 +0000 en hourly 1 OPIMEC: Observatorio de Prácticas Innovadoras en el Manejo de Enfermedades Crónicas Complejas http://blog.plandecalidadsns.es/4998/cardiopatia-isquemica/opimec-observatorio-de-practicas-innovadoras-en-el-manejo-de-enfermedades-cronicas-complejas/ http://blog.plandecalidadsns.es/4998/cardiopatia-isquemica/opimec-observatorio-de-practicas-innovadoras-en-el-manejo-de-enfermedades-cronicas-complejas/#comments Mon, 16 Aug 2010 06:21:21 +0000 Fabiola http://blog.plandecalidadsns.es/?p=4998 La misión de OPIMEC es coordinar, desarrollar y establecer las estructuras básicas precisas para la creación y consolidación de una comunidad online global de referencia en el campo de las enfermedades crónicas complejas, que promueva la colaboración y el intercambio científico y técnico.

Leer texto completo: “OPIMEC: Observatorio de Prácticas Innovadoras en el Manejo de Enfermedades Crónicas Complejas“

Referencias:

Observatorio de Prácticas Innovadoras en el Manejo de Enfermedades Crónicas (OPIMEC). Junta de Andalucía. [Internet]. Sevilla; 2010. [Actualizado el 28 de junio de 1010. Citado el 29 de junio de 1010]. Disponible en: http://www.opimec.org

“Libro sobre enfermedades crónicas múltiples” – capítulo 1. OPIMEC. Junta de Andalucía. [Internet]. Sevilla; 2010. [Citado el 29 de junio de 1010]. Disponible en: http://www.opimec.org/equipos/por-que-enfermedades-cronicas-complejas-por-que-ahora-incluyendo-temas-epidemiologicosque-esta-pasando-en-todo-el-mundo/documentos/1018/

Fuente: Suplemento Excelencia Clínica: Impacto. Junio 2010;3(6). Herramientas.

]]> http://blog.plandecalidadsns.es/4998/cardiopatia-isquemica/opimec-observatorio-de-practicas-innovadoras-en-el-manejo-de-enfermedades-cronicas-complejas/feed/ 0 Presentado el Protocolo ON LINE DICE APER para la atención de pacientes con ER en la consulta de primaria http://blog.plandecalidadsns.es/4925/estrategias-en-salud/presentado-el-protocolo-on-line-dice-aper-para-la-atencion-de-pacientes-con-er-en-la-consulta-de-primaria/ http://blog.plandecalidadsns.es/4925/estrategias-en-salud/presentado-el-protocolo-on-line-dice-aper-para-la-atencion-de-pacientes-con-er-en-la-consulta-de-primaria/#comments Thu, 22 Jul 2010 12:08:04 +0000 Aroa http://blog.plandecalidadsns.es/?p=4925

El pasado 18 de julio se presentó el Protocolo ONLINE DICE-APER para la atención de pacientes con ER en la consulta de primaria durante el congreso nacional SEMFyC en Valencia. El protocolo se ha diseñado entre el grupo de trabajo SEMFyC “Genética Clínica y ER”, el IIER, FEDER y el Centro de Referencia para la Atención a Pacientes con ER y sus familias (CREER) de Burgos, y se encuentra en la siguiente dirección http://dice-aper.semfyc.es si bien se pueda acceder a el a través de la Web de SEMFyC.

Los médicos de familia han elaborado un protocolo ‘on line’ para mejorar la atención en las consultas de Atención Primaria de los pacientes con una enfermedad rara. Sus objetivos son mejorar el diagnóstico y la información que existe en torno a estas patologías, la coordinación entre los diferentes especialistas y facilitar la investigación.

Como señala el coordinador del Grupo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de SEMFyC y presentante de la SEMFyC en la Estrategia en Enfermedades raras del SNS, el doctor Miguel García Ribes, “los objetivos del protocolo son mejorar el diagnóstico y la información que existe en torno a estas patologías, así como la coordinación entre los diferentes especialistas y facilitar datos epidemiológicos que justifiquen la puesta en marcha de acciones en el ámbito de la planificación sanitaria y fomenten la investigación de las ER”.

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El día 15 de mayo, el Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la UE (EU CERD) fue presentado por primera vez en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras, CEER 2010 Cracovia.

Esta asamblea con más de 50 miembros reunirá a la DG de Salud de la Comisión, la DG de Investigación, a la DG Industria, la Agencia Europea del Medicamento, el Comité de Medicamentos Huérfanos y el Centro Europeo para el Control de las Enfermedades junto con representantes de todos los 27 Estados Miembros, 4 representantes de organizaciones de pacientes, 4 de la industria y 15 académicos, seleccionados de varias especialidades.

La Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud se encuentra representada en este Comité por Concha Colomer, Subdirectora de la Oficina de Planificación Sanitaria y Calidad y por Miguel Ángel Ruiz, Director del Centro de Referencia Estatal para la atención a las personas con enfermedades raras y sus familias (CREER).

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El Hotel Azar de Plasencia (Cáceres) acogerá el próximo 5 de junio las Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras, que se celebrarán bajo el título Ya tenemos un Plan para Enfermedades Raras en Extremadura.

Más información: Icíar Bureo – FEDER Extremadura. 924 25 23 17
extremadura@enfermedades-raras.org

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La 5ª Conferencia Europea de Enfermedades Raras tendrá lugar en Cracovia, Polonia, los días 13-15 de mayo 2010.

La Conferencia Europea de Enfermedades Raras es el único foro que reúne a todos los agentes implicados e interesados en el ámbito de las enfermedades raras: académicos, profesionales sanitarios, industria, políticos y representantes de pacientes.

Esta conferencia se celebra con objetivo de informar de las últimas novedades en el ámbito de las enfermedades raras. Mantiene sinergias con las conferencias nacionales y regionales, ya que aumenta los esfuerzos de todas las partes interesadas. Un año después de la adopción de la Comunicación de la Comisión y la Recomendación del Consejo sobre Enfermedades Raras, el lema “De la Política a los Servicios Eficaces para los pacientes” ha sido elegido para la CEER 2010 Cracovia, como verdadero reto de los próximos años.

Con 24 sesiones y 75 ponentes se abordarán los siguientes temas: Planes Nacionales & Estrategias de Enfermedades Raras, Centros de Expertos & Redes Europeas de Referencia, el Caso de las Enfermedades Muy Raras, Desarrollo de Medicamentos Huérfanos & Planes de Investigación Pediátrica & Terapias Avanzadas, Mejorar el acceso a los Medicamentos Huérfanos, el Mejor uso de las Pruebas Genéticas, Investigación & Política de Investigación Implicación de los Pacientes en los Ensayos Clínicos, Bases de Datos & Registros, además de Información & Educación Médica.

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El objetivo es trasladar a la administración que las Enfermedades Raras son una prioridad social y sanitaria y conocer de nuestros principales políticos a nivel sanitario cómo se implementará y pondrá en práctica la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras aprobada en junio de 2009.

Asimismo, la Jornada pretende ser un encuentro de los representantes de las asociaciones de enfermedades raras, sus pacientes, familiares y afectados, con la idea final de sumar y aunar todos nuestros esfuerzos en objetivos comunes y resolución de problemas y déficits que a todos nos afectan, independientemente de la peculiaridad de nuestra enfermedad…

Leer noticia completa: “Afectados de mastocitosis organiza una jornada informativa sobre las enfermedades raras en Albacete“.

Fuente: medicosypacientes.com (22 de marzo 2010)

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Fuente: Boletín de Noticias del Plan de calidad del SNS. Febrero 2010;4(2). Eventos

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Fuente: Boletín de Noticias del Plan de calidad del SNS. Enero 2010;4(1). Eventos

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The portugués programm on Rare Diseases. José Róbalo. Presentation of the Strategy in Rare Diseases of the National Health System. (Madrid, Ministry of Health and Social Politics, 2009).

Lecciones aprendidas de la evaluación del Primer Plan Francés en Enfermedades Raras. Odile Kremp. Jornada de Presentación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. (Madrid, Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009).

La Estrategia en Enfermedades Raras del SNS. Francesc Palau Martínez. Jornada de Presentación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. (Madrid, Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009).

European Union Action in the field of Rare Diseases. Antoni Monserrat Moliner. Presentation of the Strategy in Rare Diseases of the National Health System. (Madrid, Ministry of Health and Social Politics, 2009).

Strategie ed iniziative in Italia. Domenica Taruscio. Presentazione strategia Malattie Rare del Sistema Sanitario Nazionale. (Madrid, Ministero della Salute e delle Politiche Sociali, 2009).

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Fuente: Boletín de Noticias del Plan de calidad del SNS. Enero 2010;4(1). Eventos

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