El Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la Unión Europea (EUCERD) celebró su primera reunión en Luxemburgo los días 9 y 10 de diciembre de 2010. Establecido oficialmente en noviembre de 2009, su función es asesorar a la Comisión Europea en la preparación y ejecución de actividades en el ámbito de las enfermedades raras. Entre sus componentes destacan representantes de los países miembros, de las asociaciones de pacientes, de la industria farmacéutica y de la investigación. La representante del estado español es Concha Colomer, Subdirectora de la Oficina de Planificación Sanitaria y Calidad del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad.

En la reunión, en la que Ségolène Aymé de Orphanet fue elegida presidenta del comité para los dos primeros años, Antoni Montserrat (representante de la DG Sanco) propuso una hoja de ruta para la aplicación de las políticas comunitarias en ER a lo largo del periodo 2010-2013 y se discutieron, entre otras cuestiones, las actividades a las que el comité presta apoyo científico y la situación del proyecto Europlan que incluye la implementación de los planes o estrategias nacionales para las ER.

En el encuentro se acordó enviar una carta a todos los países miembros instándoles a desarrollar un plan para sus pacientes con ER antes de 2013. También se definirán tres grupos de trabajo dentro del Comité y se pondrán en marcha talleres a desarrollar a lo largo de 2011. La siguiente reunión de EUCERD se celebrará en marzo del próximo año.

Se trata de una iniciativa integradora que cuenta con la participación del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, así como de los Servicios de Salud de las diferentes Comunidades Autónomas y de las Sociedades Científicas más relacionadas con la atención de pacientes con enfermedades crónicas.

El propósito de la Conferencia es promover la alianza de los ciudadanos, los profesionales y las administraciones sanitarias de cara a afrontar los necesarios cambios en los servicios de salud para adecuarlos a las necesidades de los pacientes con enfermedades crónicas.

Fuente: Boletín de Noticias del Plan de calidad del SNS. Noviembre 2010;4(10). Lecturas recomendadas

El pasado 4 de noviembre de 2010 tuvo lugar la reunión del Comité de Seguimiento y Evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras, en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, dependiente del IMSERSO (CREER), ubicado en Burgos.

El motivo de la reunión fue por una parte la presentación de los resultados de los grupos de trabajo existentes dentro de la Estrategia, informar del estado actual de la misma, así como de las actividades de planificación de la evaluación que se están llevando a cabo.

La Estrategia en Enfermedades Raras del SNS ha participado en la Conferencia del Proyecto Europeo para el Desarrollo de Planes Nacional de Enfermedades Raras (EUROPLAN), que tuvo lugar los días 5 y 6 de noviembre en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, dependiente del IMSERSO (CREER).

España está participando activamente en EUROPLAN compartiendo su experiencia en la elaboración de la Estrategia con el resto de Estados Miembros. El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad puso en marcha en 2009 la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, adelantándose así a los plazos establecidos en la Recomendación del Consejo de Europa relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras.

La conferencia ha sido impulsada por Eurordis, organizada por FEDER y coordinada junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). Ésta ha sido 1 de las 16 conferencias que se están organizando en toda Europa y con las que culmina este proyecto.

Para obtener este documento final de conclusiones, más de un centenar de expertos de primera línea llevan más de 2 meses trabajando. La participación ha sido muy amplia: investigadores, profesionales sociosanitarios, industria farmacéutica, administración nacional y autonómica, plataformas sociales, así como representantes de los pacientes.

A través de 9 grupos de trabajo, se han analizado, revisado, contrastado y desarrollado algunos de los diferentes aspectos de EUROPLAN:

• Grupo 1. Gobierno y monitorización del Plan de Acción
• Grupo 2. Definición, codificación y registros nacionales de ER
• Grupo 3. Información y Formación en ER
• Grupo 4. Investigación en Enfermedades Raras
• Grupo 5. Centros, Servicios y Unidades de Referencia
• Grupo 6. Modelo asistencial para las Enfermedades Raras
• Grupo 7. Medicamentos Huérfanos
• Grupo 8. Fortalecimiento y capacitación de los pacientes
• Grupo 9. Servicios Sociales y líneas de ayuda para las enfermedades raras

Durante dos días en los que tuvo lugar la conferencia los miembros de los grupos se reunieron, revisaron y consensuaron todo el trabajo realizado.

En definitiva, se obtendrá un informe final de las propuestas de España para EUROPLAN, que sirva como una guía básica que ayudará a los países miembros en el diseño y ejecución de los planes nacionales de ER.

Más información

Fuente: Boletín de Noticias del Plan de calidad del SNS. Julio 2010;4(7). Noticias

El pasado 18 de julio se presentó el Protocolo ONLINE DICE-APER para la atención de pacientes con ER en la consulta de primaria durante el congreso nacional SEMFyC en Valencia. El protocolo se ha diseñado entre el grupo de trabajo SEMFyC “Genética Clínica y ER”, el IIER, FEDER y el Centro de Referencia para la Atención a Pacientes con ER y sus familias (CREER) de Burgos, y se encuentra en la siguiente dirección http://dice-aper.semfyc.es si bien se pueda acceder a el a través de la Web de SEMFyC.

Los médicos de familia han elaborado un protocolo ‘on line’ para mejorar la atención en las consultas de Atención Primaria de los pacientes con una enfermedad rara. Sus objetivos son mejorar el diagnóstico y la información que existe en torno a estas patologías, la coordinación entre los diferentes especialistas y facilitar la investigación.

Como señala el coordinador del Grupo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de SEMFyC y presentante de la SEMFyC en la Estrategia en Enfermedades raras del SNS, el doctor Miguel García Ribes, “los objetivos del protocolo son mejorar el diagnóstico y la información que existe en torno a estas patologías, así como la coordinación entre los diferentes especialistas y facilitar datos epidemiológicos que justifiquen la puesta en marcha de acciones en el ámbito de la planificación sanitaria y fomenten la investigación de las ER”.

El comité técnico se formó con representantes de sociedades científicas y de profesionales, y con personas y asociaciones expertas en género, mientras que el institucional se constituyó con representantes de todas las Comunidades y Ciudades Autónomas, y con personal de la Agencia de Calidad del Ministerio de Sanidad y Política Social.

La reunión, presidida por la subdirectora de la Oficina de Planificación Sanitaria y Calidad y directora del Observatorio de Salud de las Mujeres -Concepción Colomer Revuelta-, consistió en una primera aproximación a los objetivos, líneas estratégicas y recomendaciones que el futuro documento deberá contemplar. Las líneas estratégicas que se definieron fueron cuatro: la promoción de la salud y la prevención de las enfermedades; la atención sanitaria; la formación de profesionales; y la investigación, innovación y buenas prácticas, manteniendo la estructura habitual de las estrategias del Sistema Nacional de Salud.

Ofrecer información de calidad, fomentar el empoderamiento y la participación de la población en las decisiones que afectan a su salud, reducir los sesgos de género en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades o promover la paridad entre los profesionales sanitarios son algunas de las actividades que se impulsarán gracias a esta Estrategia.

Se prevé tener para finales de año un primer borrador del documento para que sea aprobado por el Consejo Interterritorial el año próximo. Como el resto de estrategias del Sistema Nacional de Salud, las recomendaciones que contemple el documento deberán ser asumidas por las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas con el apoyo económico del Ministerio de Sanidad y Política Social.

En la reunión del Consejo Interterritorial del SNS, celebrada en el Ministerio de Sanidad y Política Social el pasado lunes 31 de mayo se aprobó el Informe de Evaluación de la Estrategia de Cuidados Paliativos.

Dicho informe presenta los datos relativos a la evaluación desarrollada por la Agencia de Calidad y el Comité de Seguimiento y Evaluación, constituido por los representantes de las Comunidades Autónomas e INGESA y de las sociedades científicas, asociaciones de pacientes y expertos del ámbito de la Estrategia, y que estableció por consenso la metodología para la evaluación y un modelo de cuestionario para la recogida de información específica por parte de las CCAA y el Instituto de Información Sanitaria.

La Oficina de Planificación Sanitaria y Calidad, ha elaborado con todo ello el informe de evaluación que incluye un conjunto de indicadores cuantitativos, una evaluación cualitativa del cumplimiento de los objetivos relativos a procesos asistenciales y a aspectos organizativos y/o de gestión y una descripción del mapa de dispositivos y recursos de cuidados paliativos que permite disponer por primera vez de un conjunto de datos e indicadores de la situación y desarrollo de los cuidados paliativos en España, que servirán como control y línea de base para futuros análisis comparativos. Además, la evaluación ha permitido analizar algunos cambios evolutivos en los dos años transcurridos desde su aprobación.

El día 15 de mayo, el Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la UE (EU CERD) fue presentado por primera vez en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras, CEER 2010 Cracovia.

Esta asamblea con más de 50 miembros reunirá a la DG de Salud de la Comisión, la DG de Investigación, a la DG Industria, la Agencia Europea del Medicamento, el Comité de Medicamentos Huérfanos y el Centro Europeo para el Control de las Enfermedades junto con representantes de todos los 27 Estados Miembros, 4 representantes de organizaciones de pacientes, 4 de la industria y 15 académicos, seleccionados de varias especialidades.

La Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud se encuentra representada en este Comité por Concha Colomer, Subdirectora de la Oficina de Planificación Sanitaria y Calidad y por Miguel Ángel Ruiz, Director del Centro de Referencia Estatal para la atención a las personas con enfermedades raras y sus familias (CREER).